Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей
Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых
Уважаемые коллеги!
В преддверии VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей).
Цель исследования – выявление проблем медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.
Результаты опроса будут представлены на VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям в феврале 2025 года, а также направлены в федеральные органы власти в сфере здравоохранения и применены ВООЗ и ВСП для защиты прав пациентов.
Для решения проблем пациентов их необходимо представить и организовать поиск способов их преодоления.
Просим взрослых пациентов (или их представителей) помочь этой работе, и заполнить онлайн анкету https://ankt.cc/rBQlw1
Информация принимается до 9 февраля включительно.
Спасибо!
Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей)
При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией.
В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.
Общая информация:
Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@patients.ru
+7 (916) 389-43-67
Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
pr@patients.ru
+7 (905) 767-83-24
Формат мероприятия:
Предварительные экспертные сессии: даты уточняются, онлайн формат
28 февраля Пленарная сессия (гибридное мероприятие с трансляцией)
1 марта День пациентов (гибридное мероприятие)
